Rebeca Fideleff no habla como alguien que haya renunciado a vivir. Habla de tratamientos, de quimioterapia, de la esperanza de que los tumores retrocedan. Habla de sus hijos, de Epuyén, el lugar que eligió hace 32 años para construir su vida. Y repite, casi como si necesitara despejar una confusión antes de seguir: “Yo tengo ganas de vivir”.
Después habla de la muerte. No de la suya ahora. No de una decisión inmediata. Habla de un futuro que no sabe si llegará, pero que conoce demasiado bien porque convive con un cáncer de colon metastásico y porque durante años vio morir a otros pacientes. “Yo hoy no la necesito”, dice sobre la eutanasia. “Pero veo a muchos ‘oncoamigos’, pacientes que me escriben y familiares que sí la están necesitando”.
Esa experiencia la llevó a iniciar una campaña para pedir que Argentina legalice la eutanasia. La petición que lanzó en Change.org ya reúne, según contó, unas 25.000 firmas y la puso en contacto con legisladores que impulsan proyectos sobre muerte médicamente asistida. “Nunca pensé que iba a ser la voz de esas personas”, reconoce.
La situación médica de Rebeca es compleja. El cáncer comenzó en el colon y se extendió a otros órganos. Actualmente tiene un tumor en el páncreas que le genera complicaciones y está por iniciar un nuevo esquema de quimioterapia y terapia dirigida.
“Esta ya es mi tercera temporada con la metástasis”, cuenta. Y vuelve a aclarar: “Está difícil, sí, pero confío en que los tratamientos van a lograr reducir esto que tengo ahora”. Por eso le incomoda que su campaña pueda interpretarse como una renuncia.
“No estoy pidiendo esto para mí ahora”, insiste. Lo que pide es otra cosa: que una persona con una enfermedad incurable pueda tener, llegado el caso, una opción legal para evitar un sufrimiento que considere intolerable.
“Solamente estoy pidiendo, cuando me pase el momento, poder optar por esta posibilidad”, explica.
“Duele el cáncer”
Hay algo que Rebeca intenta llevar al centro de la discusión y que, dice, a veces se pierde detrás de los argumentos jurídicos, religiosos o filosóficos. El dolor. “El sufrimiento es real”, afirma. “Duele, duele el cáncer. Los tumores van creciendo en nuestro cuerpo y van causando dolor y generando complicaciones en nuestros órganos”.
No habla únicamente desde su propia enfermedad. Durante estos años conoció a otros pacientes oncológicos y acompañó también la enfermedad del padre de sus hijos, quien murió por un cáncer de hígado terminal. “Vi al padre de mis hijos, mi exmarido, partir desahuciado”, recuerda.
No sabe si él hubiera elegido la eutanasia de haber tenido esa posibilidad. Pero haberlo visto atravesar esa etapa modificó su propia manera de pensar el final de la vida: “Uno por lo menos, cuando llegue ese momento, sabe que también hay familiares. Yo tengo dos hijos y no quiero quedar tirada en una cama y que mis hijos me vean”.
Rebeca recibe cuidados paliativos, algo que considera importante aclarar porque una de las discusiones habituales alrededor de la eutanasia plantea si ambas alternativas son incompatibles. Ella no las ve de ese modo. “Siempre les pregunté a mis médicos si pensaban que esto iba en contra de los paliativos y me dijeron que no, que todo se ensambla”, cuenta.
Los cuidados paliativos están orientados a aliviar el dolor y otros síntomas de personas con enfermedades graves. La eutanasia plantea una cuestión diferente: la posibilidad de que un paciente solicite una intervención médica destinada a provocar su muerte bajo determinadas condiciones legales.
Argentina reconoce desde 2012 el derecho de los pacientes a rechazar determinados tratamientos cuando existe una enfermedad irreversible, incurable o terminal. Es la denominada Ley de Muerte Digna. Pero esa norma no autoriza la eutanasia. Ese es precisamente el paso adicional que Rebeca reclama.
Rebeca sabe que toca un tema que provoca resistencias. Lo ve en los comentarios que recibe y lo escucha cada vez que explica públicamente su posición. “No quiero meterme con la creencia de nadie”, dice.
Ella también tiene una mirada espiritual. “Para mí, cualquiera sea el Dios que exista, no nos quiere ver sufrir”. Pero rápidamente aclara que no pretende convertir esa convicción personal en una verdad para otros.
“Hay gente que no está muy de acuerdo con esto que yo planteo y yo la respeto”. Su argumento vuelve siempre al mismo lugar: la posibilidad de elegir. “No obligamos a nadie, pero nos gustaría tener ese derecho y que sea legal”.
De Epuyén al Congreso
La campaña comenzó casi sin planificación. Rebeca abrió una página en Facebook llamada Por la eutanasia legal en Argentina, comenzó a publicar videos y lanzó una petición. La respuesta superó sus expectativas.
“Nunca pensé que iba a haber 25.000 firmas a la fecha”, dice. También se comunicó con el diputado nacional Esteban Paulón, uno de los legisladores que impulsan proyectos sobre muerte médicamente asistida. La conversación podría derivar en una entrega formal de las firmas reunidas. Según contó, evalúan hacerlo mediante una visita del diputado a la región o a través de una reunión virtual.
Pero esa comunicación terminó abriendo otro capítulo. Rebeca empezó a hablar no sólo de eutanasia, sino de las dificultades cotidianas que enfrentan los pacientes con cáncer. “Ahora siento que soy la voz de un mundo oncológico donde hay muchas cosas que necesitamos”, dice.
Menciona una licencia específica, algún tipo de asignación y ayuda para los traslados de pacientes que viven lejos de centros médicos de alta complejidad. “En los pueblos no hay medicina de complejidad”, resume.
“Pareciera que me estoy adelantando a mi futuro”
Hay una frase de Rebeca que resume la extrañeza de hablar del final mientras todavía se está peleando por el presente. “Pareciera como que me estoy adelantando a mi futuro. Es muy loco lo que estoy diciendo”. No sabe qué ocurrirá con su enfermedad. No sabe cuánto responderá a los nuevos tratamientos ni si alguna vez llegará a necesitar aquello por lo que hoy hace campaña.
“No quiero matar a nadie, yo tampoco quiero irme, estoy peleando por mi vida y quiero seguir viviendo”, dice. Después vuelve a esa idea que atraviesa toda su historia. Tener una opción no significa querer usarla. Significa saber que existe.
“Respeto esas opiniones y también espero que respeten la mía”, concluye para luego despedirse con un mensaje: “Muchas gracias a todos por la empatía y por ponerse en el lugar del otro. De eso se trata este proyecto”.
